Hanne en haar mama: Een bijzondere getuigenis over autisme
Voor de filmvoorstelling 'Ezra' ter gelegenheid van het 30-jarige bestaan van Toegankelijk Tienen, namen Hanne en haar mama de uitverkochte zaal van CC De Kruisboog mee in een openhartig verhaal over autisme.
Hanne vertelt hoe zij haar autisme ervaart en haar mama Krista deelt inzichten over de lange zoektocht, keuzes, uitdagingen en hoop. Lees en bekijk hun oprechte getuigenis over anders zijn, begrijpen en begrepen worden, en het belang van jezelf kunnen zijn.
Kunnen jullie zichzelf even kort voorstellen?
Hanne: Ik ben Hanne. Ik woon in Tienen. Ik zit bij 'De kookvrienden' in Pasform, werk halftijds en ik krijg begeleiding van Huis in de Stad.
Mama: Hallo, goedenavond. Ik ben Krista. Ik ben dus de mama van Hanne. Hanne is de jongste van vier, ze heeft nog drie oudere zussen. En ondertussen ben ik gepensioneerde mama.
Mama van Hanne, mag ik vragen hoe oud Hanne was toen je merkte dat ze 'anders' was? En hoe oud ze was toen jullie haar lieten testen?
Mama: Eigenlijk heb ik als mama intuïtief aangevoeld de tweede dag na de geboorte dat er iets was, maar ik kon niet weten wat. Het voelde als "deze dochter is anders dan de anderen". Maar dat werd in de omgeving niet zo gezien. En ja, ik werd daarin niet gesteund.
Het is pas in de loop van de eerste twee jaren dat we zagen dat Hanne een vertraagde motorische ontwikkeling had. Wij stelden ook vragen rond haar gehoor en zo zijn we dan uiteindelijk gestart in Gasthuisberg op de dienst ontwikkelingsstoornissen om Hanne te laten onderzoeken.
We gingen er van uit dat de specialisten ter zake ons duidelijk zouden kunnen aangeven wat er verkeerd was of anders was bij Hanne. En dus is het woord autisme bij ons eigenlijk nooit opgekomen. Omdat daar toen ook geen sprake van was.
In verband met haar gehoor zijn we eigenlijk voor heel veel zaken zelf op onderzoek moeten gaan. Het voldeed ons niet, de antwoorden die we kregen, en we zijn verder blijven zoeken. Door het feit dat het gehoor van Hanne ook een groot probleem stelde, is dat eigenlijk als prioriteit gekomen. Dat stond op de voorgrond en we zijn jaren bezig geweest rond dat gehoor om dat voor een stukje in orde te krijgen.
Het is eigenlijk pas op de leeftijd van 25 jaar dat autisme voor de eerste keer ter sprake gekomen is. Met dank aan de orthopedagoge van Huis in de Stad, die daar voeling mee had en die ons daar op aangesproken heeft en ook gevraagd heeft om dat verder te mogen onderzoeken.
En zo is Hanne dan gediagnosticeerd als iemand met autisme.
Hanne, weet je daar zelf nog iets van? Van al die onderzoeken?
Hanne: Ik herinner mij nog het gesprek met Wilfried Peeters en met de zussen. Ik moest verschillende oefeningen doen. Ik weet nog dat ik buiten gelopen ben omdat ik dacht: "Ik doe hier niks".
Hoe ervaar jij jouw autisme?
Hanne: Ik heb nood aan structuur. Ik wil alles goed plannen. Liefst een week op voorhand wil ik alles weten. Omdat onverwachte veranderingen heel moeilijk zijn. Maar ik kan er al beter mee omgaan als er toch iets verandert. Ik voel goed de mensen aan. Ik heb graag dat je alles goed uitlegt aan mij. Ik kan niet goed tegen drukte en veel prikkelingen.
We zien in de film zodadelijk een grote spanning tussen de adviezen van de professionelen, zoals de dokters en therapeuten en de keuzes die de ouders moeten maken. Hoe was dit bij jullie?
Mama: Ja, dat is niet altijd eenvoudig. Aanvankelijk ga je mee in het verhaal van de therapeuten, van de artsen of andere therapeuten.
En bij ons is dat eigenlijk een stukje tweevoudig geweest. We hebben een aantal therapeuten kunnen volgen. Waar we geen of onvoldoende antwoord op kregen, zijn we dan zelf een zoektocht begonnen totdat we de mensen vonden waar dat het mee klikte voor ons.
Het is eigenlijk een heel lange en belangrijke zoektocht geweest. Wij hebben het gevoel dat we eigenlijk alles zelf moesten uitzoeken. We hebben daar heel weinig
begeleiding bij gevonden. De stap naar het bijzonder onderwijs was geen gemakkelijke stap, maar een stap waar we tot op heden nog altijd heel blij voor zijn.
Vooral omdat Hanne in die periode heel veel zelfvertrouwen gekregen heeft. En dat is uiteindelijk de basis voor het verdere leven. En dat heeft ze daar echt gekregen. En momenteel werkt ze dus ook in het gewone arbeiderscircuit met extra begeleiding. Dat was eigenlijk Hanne haar droom.
In de film komt het thema "moeilijkheden op vlak van communicatie" ook aan bod. Hoe is dit bij Hanne?
Mama: Het oogcontact dat is altijd redelijk moeilijk geweest de eerste jaren. Hanne kon wel spreken, maar haar gevoel uiten was heel moeilijk. En uiteindelijk kon ze dat beter via schrijven. Dat is eigenlijk een lange periode zo geweest als ze iets wou zeggen. Dat ze dat heel makkelijk op papier kon zeggen.
Veel jongeren die autisme hebben hebben niet zo graag een knuffel, maar Hanne wordt enorm graag geknuffeld. Dus ik denk dat dat echt verschilt van persoon tot persoon. Hanne is een echte knuffelmie.
In de film zien we dat de papa van Ezra zegt: "Mijn zoon hoeft niet in zijn eigen wereld te leven. Ik wil er alles aan doen om hem in onze wereld een plek te laten vinden." Hoe kijk jij daar naar?
Mama: Ik begrijp de vraag en de droom. Of ja, hetgeen dat de papa wenst. Ik heb dat ook altijd gewenst of gedacht, maar dat is eigenlijk... dat was voor ons eigenlijk dan niet realistisch. En eigenlijk is het dubbel. Het is het zoeken naar een balans tussen de twee. Hanne moet haar kunnen goed voelen in interactie met de omgeving. Maar terzelfder tijd is het ook belangrijk dat Hanne vooral zichzelf kan blijven. Dus het is eigenlijk, ja, dubbel.
Hanne, zodadelijk is er heel veel humor in de film. Heb je er zin in om naar de film te kijken?
Hanne: Ja, ik heb er heel veel zin in. De film sprak me direct aan omdat ik het goed ga begrijpen.